Dans le cadre de la campagne du téléthon 2011 et du projet eco-Ecole sur le thème des solidarités, nous avons eu le plaisir d’accueillir Monsieur François Rouchy (handicapé moteur) Membre de l’AFM, avec les classes de 6èmes et 5èmes (une centaine de jeunes avec leurs éducateurs)…
Objectif de cette rencontre : Parler du téléthon, du statut d’handicapé dans la société, des missions de l’AFM, A quoi sert l’argent récolté lors du téléthon.
Cette rencontre a été préparée en amont par les jeunes avec des questions écrites.
Monsieur Rouchy a répondu à une cinquantaine de questions tels que :
– Comment avez-vous financé votre fauteuil électrique et votre voiture adaptée, Peut-ton guérir d’une maladie génétique etc.
Les jeunes ont été impressionnés par le dynamisme de monsieur Rouchy qui parle de son combat pour la vie autonome des handicapés et la recherche de l’AFM.
Quelques repères :
L’AFM : 50 ans de combat
“Il n’y a rien à faire…” : Face aux maladies neuromusculaires, qui tuent muscle après muscle, ce fut longtemps la seule réponse de la médecine. C’est ainsi qu’est née l’Association Française contre les Myopathies un jour de février 1958 : de la révolte d’une poignée de malades et proches de malades devant ce verdict sans appel. 50 ans plus tard, grâce à leur combat et aux donateurs du Téléthon, l’espérance et la qualité de vie des malades ont nettement progressé, et plusieurs pistes de traitements se profilent. Mais ces maladies continuent à tuer…
Mission : Guérir
Pour guérir les maladies neuromusculaires, l’Association Française contre les Myopathies s’est engagée dans une voie innovante : celle des biothérapies issues de la connaissance des gènes et des cellules. Cette stratégie commence à porter ses fruits.
Mission : Aider
En attendant la guérison, il est possible de retarder l’évolution des maladies neuromusculaires et d’améliorer l’espérance et la qualité de vie des patients. En partenariat avec le monde médical et grâce aux dons du Téléthon, l’Association Française contre les Myopathies y travaille au quotidien.
Mission : Communiquer
Communiquer est une des missions inscrites dans les statuts de l’AFM. Les enjeux sont en effet majeurs : sortir les maladies neuromusculaires, et plus largement les maladies rares, de l’oubli, aider les malades à être acteurs de la prise en charge de la maladie, rendre compte de l’utilisation des dons du Téléthon.
